Soins palliatifs

L’insuffisance cardiaque est une maladie progressive qui peut s’aggraver, malgré les meilleurs médicaments, dispositifs et traitements chirurgicaux. De nombreux symptômes peuvent être gérés de manière appropriée en utilisant des soins palliatifs et de soutien, qui peuvent être administrés en même temps qu’un traitement. L’évolution de l’insuffisance cardiaque est imprévisible et varie d’une personne à l’autre, de sorte que vous pouvez être dans l’incertitude en ce qui concerne l’avenir. Par conséquent, il est important pour vous et votre famille de parler de la façon dont vous voulez être pris en charge à l’avenir, si vous tombez très malade et êtes incapable de décider de vos soins médicaux. Vous devez également en discuter avec le principal professionnel de santé impliqué dans vos soins, qu’il s’agisse d’un médecin traitant, d’un cardiologue ou d’une infirmière spécialiste de l’insuffisance cardiaque.

La planification des dernières semaines de vie ne doit pas être perçue comme une “renonciation à la vie”, mais plutôt comme une étape positive vers des choix difficiles pour prévenir de futurs problèmes pratiques ou de santé. Il est préférable de le faire lorsque vous pouvez prendre des décisions, alors ne remettez pas cela à plus tard. Obtenir des réponses à vos questions et faire connaître votre volonté à votre entourage concernant vos dernier(e)s jours ou semaines vous aidera à mieux contrôler la situation et vous apportera la tranquillité d’esprit pour vivre pleinement votre vie.

Cette section examine les différentes options dont vous disposez pour planifier vos soins futurs. Vous pouvez réfléchir à ces options et sujets, en discuter et en convenir avec votre famille. Il est important de garder en tête qu’il n’existe pas de bonne ou de mauvaise façon de planifier vos soins futurs, soyez simplement ouvert et honnête concernant vos sentiments et essayez de faire les choix qui vous conviennent le mieux.

  • Directive anticipée sur les soins
  • Ordre de non réanimation
  • Désactivation de l’appareil : elle inclura la désactivation de la fonction “choc” de votre défibrillateur cardioverteur implantable (DCI)
  • Testament de vie
  • Questions sensibles mais importantes à votre médecin ou votre infirmier(e)

Aborder ces types de conversations peut s’avérer difficile, c’est pourquoi des “listes d’invités ou de questions” ont été développées pour vous permettre de poser des questions spécifiques vous concernant actuellement à vos professionnels de santé.

De nombreux membres de votre famille et amis peuvent également appréhender de parler de ce sujet, vous devrez donc probablement l’aborder. Vous trouverez ci-dessous quelques suggestions pour entamer une conversation sur ce sujet souvent sensible :

  • J’aimerais parler de l’aide dont nous aurons besoin si mon insuffisance cardiaque empire.
  • Parlons maintenant de ce que nous devons faire pour vous faciliter la vie si mes symptômes d’insuffisance cardiaque empirent.
  • Pouvons-nous voir quelle solution pratique sera disponible lorsque je ne pourrai plus m’occuper de moi-même ?
  • Je voudrais parler de ce que vous devriez faire en cas d’urgence.

Lien utile : Faire face à la fin de vie

Recommandations de l'ESC sur l'insuffisance cardiaque

Ce que les patients doivent savoir

Ce guide destiné aux patients publié par l’European Society of Cardiology vise à fournir un aperçu des dernières recommandations fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement de l’insuffisance cardiaque.

  • Il devrait en particulier aider les patients à comprendre :
  • les principaux types d’insuffisance cardiaque ;
  • les médicaments utilisés pour traiter l’insuffisance cardiaque ;
  • les dispositifs qui peuvent s’avérer appropriés ;
  • l’importance de la réadaptation ;
  • la gestion par une équipe multidisciplinaire ;
  • l’importance de la prise en charge personnelle des soins dans le cadre de la gestion de la maladie.

En savoir plus

VOYAGE À TRAVERS L'INSUFFISANCE CARDIAQUE

Une série d'animations simples sur l'insuffisance cardiaque et son traitement

Ces animations commentées expliquent comment un cœur sain fonctionne, ce qui arrive en cas d’insuffisance cardiaque et comment les divers traitements agissent pour améliorer votre santé.

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